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Abstract
Background and objectives The family and friends of Alzheimer patients are often at a loss when faced with the patient's communication disorders. This can sometimes lead to an end to their relationship with the patient but ignoring the patient can in turn induce behavioural problems. However treatments for communication disorders are available. For instance, ecosystemic therapy analyses the patient's communication abilities and helps family and friends adapt their behaviour to the patient's specific communication difficulties. Our objective was to study the delivery of ecosystemic therapy by speech therapists to Alzheimer patients.
Programme In 2006 and 2007, 1016 speech therapists in 22 regions of France were trained in ecosystemic therapy for communication disorders in Alzheimer patients. This was possible thanks to a partnership between the Foundation ‘Caisses d’Epargne pour la Solidarité' (which fights against lack of autonomy and exclusion), the National Federation of Speech Therapists, and the National Union for the Development of Research and Evaluation in Speech Therapy (UNADREO). Ecosystemic therapy targets both the patient, who is seen in individual sessions, and the circle of people around the patient (family and carers), who are given advice and shown how to adapt their communication to the patient. After training, the speech therapists implemented the approach with their patients and assessed its effectiveness using a standard protocol and tools to evaluate communication abilities (GECCO, rate of language use per min)1 and cognitive functions (Mini-Mental State Examination (MMSE)). Results were sent to UNADREO. A questionnaire was constructed for administration to the patient's family in order to analyse how the family felt about any changes in communication or behaviour that may have occurred. Assessments were scheduled to take place every 6 months over 18 months.
Results Intermediate results for communication ability (GECCO) in 13 patients who benefited from this approach and were compared to a control group of seven patients have shown that communication is improved at 6 months and declines slower thereafter, and that there is a strong impact on the family. Families report that the relationship with the patient is better, that there are fewer behavioural disorders and that they have a better understanding of the patient's difficulties. A slower decline in MMSE was also recorded in patients benefiting from ecosystemic therapy.
Discussion and conclusion Our study has limitations. It was not blind. It is difficult to create a model of the therapeutic approach and to control variables. Nevertheless, the first results are encouraging and confirm the value of ecosystemic therapy by a speech therapist. By maintaining communication between the patient and their family, the patient's behavioural problems and the suffering of relatives are reduced.
Objectif, contexte L'entourage du malade-Alzheimer est souvent désemparé face aux troubles de la communication, ce qui le conduit parfois à renoncer à maintenir une relation avec le malade. Cette mise à l'écart du malade peut générer des troubles du comportement réactionnels. Des possibilités thérapeutiques existent pourtant notamment la thérapie écosystémique des troubles de la communication qui, après avoir dressé un profil de la communication du malade, va notamment aider l'entourage à adapter son comportement de communication aux difficultés spécifiques du patient.
Programme Au cours de années 2006 et 2007, grâce à un partenariat entre la Fondation Caisses d'Epargne pour la Solidarité, la Fédération Nationale des Orthophonistes et l'Union Nationale pour le développement de la recherche et de l'Evaluation (UNADREO),1016 orthophonistes ont été formés dans 22 régions de France à la prise en charge écosystémique des troubles de la communication dans la maladie d'Alzheimer. Cette approche a deux cibles:
le patient à travers des séances individuelles,
l'entourage (familial/professionnel) à qui on va expliquer par des conseils et démonstrations comment adapter sa communication aux troubles spécifiques du malade.
Afin d'en mesurer l'efficacité, ces professionnels se sont engagés, après avoir mis en place cette approche thérapeutique auprès de leurs patients, à adresser à l'UNADREO, les résultats à des outils d'évaluation de la communication (GECCO) et des fonctions cognitives (MMSE) selon un protocole qui leur a été fourni. Un questionnaire à l'entourage a également été construit afin d'analyser comment l'entourage ressent les éventuelles modifications de la communication et du comportement. Ces évaluations ont lieu tous les 6 mois pendant 18 mois.
Résultats Les capacités de communication sont évaluées par la GECCO (Rousseau, 2006) qui, d'approche pragmatique, mesure en fréquence/mn les actes de langage et l'avis de l'entourage est recueilli grâce au questionnaire.
Un certain nombre de résultats intermédiaires ont déjà été analysés, montrant, notamment à 6 mois l'efficacité de cette prise en charge auprès des patients suivis (13) par rapport à un groupe témoin (7): amélioration de la communication à 6 mois, diminution plus lente ensuite, et montrant également un fort impact auprès de l'entourage familial notamment (qui objective une meilleure relation avec le patient, moins de troubles du comportement et une meilleure compréhension de ses difficultés). Une dégradation plus lente du score au MMSE est également notée chez les malades pris en charge.
Discussion L'étude n'a pas été menée en aveugle, la modélisation de l'approche thérapeutique est difficile, de même que le contrôle de toutes les variables mais les résultats sont très encourageants et suffisamment significatifs.
Conclusion Les résultats préliminaires confirment l'intérêt d'une prise en charge orthophonique de type écosystémique qui, en préservant le lien de la communication entre le malade et son entourage, réduit à la fois les troubles du comportement du malade et la souffrance de ses proches.
- Mots clés Maladie d'Alzheimer
- orthophonie
- troubles de la communication
- thérapie écosystémique